Jérémy est né au Québec. C’est un petit garçon différent : il est atteint d’une maladie orpheline, le syndrome de Treacher-Collins. Sylvie sa maman a 22 ans lorsqu’elle met au monde cet enfant et qu’elle entend pour la première fois le nom de cette maladie génétique rare qui provoque de multiples malformations, au visage notamment, une surdité importante et un système immunitaire déficient. Les premières années de la vie de Jérémy sont ponctuées de nombreuses opérations, transfusions… Souffrances pour ce petit bonhomme qui se bat pour vivre, et pour ses parents qui, au jour le jour, apprennent à faire confiance aux médecins, à accepter de voir souffrir leur fils, à supporter le regard des autres sur leur enfant… Douloureux apprentissage qu’ils vivent avec foi et courage.
Aujourd’hui, Jérémy a 10 ans. Depuis 3 ans, il peut entendre grâce à la mise en place d’un implant sur sa tête qui capte les sons et les transmet à l’oreille interne. Il s’ouvre à la vie, et va pouvoir réaliser son rêve : devenir comme il dit : « Chanteur Vedette », parce que le chant, pour lui, « c’est la meilleure façon de s’exprimer ». Il veut chanter « partout dans le monde pour faire aimer le Bon Dieu ». Son rêve va devenir réalité, Jérémy est aujourd’hui connut dans le monde entier, il est soutenu par Céline Dion, il a enregistré deux disques, chanté pour le Pape…
Conte de fée ? Non, cette histoire, certes très émouvante, est bien réelle. C’est celle d’un enfant « surdoué » pour la vie, une sorte de « Petit Prince » bien vivant, profondément croyant, incroyablement courageux et rayonnant. Il fait de son handicap un moyen le transmettre au monde, à ceux qui souffrent en particulier, que la vie vaut vraiment la peine d’être vécue.
Ce livre écrit avec beaucoup de délicatesse par Alain Noël est un message d’Espérance et de Joie pour les familles d’aujourd’hui.
